Eine schwere Vaskulitis macht nicht nur etwas mit dem Körper, sondern auch mit der Psyche. Etwas, dem nach Ansicht unserer Stiftung immer noch nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt wird.
Bei fast jeder Form der primären Vaskulitis handelt es sich um eine so genannte systemische Vaskulitis.
Die systemische Vaskulitis ist eine chronische Entzündung der Blutgefäße, die überall im Körper als Folge einer Autoimmunreaktion auftreten kann.
Die Blutgefäße befinden sich im gesamten Körper, was die systemische Vaskulitis zu einer äußerst komplexen Krankheit macht. Das bedeutet, dass es nicht einfach ist, diese Krankheit zu verstehen. Die Ärzte haben bereits damit zu kämpfen. Patienten, die schon lange an dieser Krankheit leiden und sich mit ihr befassen, erleben dennoch immer wieder Überraschungen.
Für neue Patienten ist das, was mit ihnen geschieht, ein großes Fragezeichen. Ganz zu schweigen vom Umfeld des Patienten, das oft gar nicht weiß, was es mit dieser Krankheit anfangen soll.
Die daraus resultierenden Probleme, sowohl medizinischer als auch psychosozialer Art, sind nahezu unüberschaubar. Wir hoffen, Ihnen in diesem Abschnitt die psychosozialen Folgen etwas näher zu bringen und Ihnen vielleicht einige Tipps zum Umgang damit geben zu können. Dabei können wir uns auf die Erfahrungen von Patienten stützen, wie sie in vielen Gesprächen, auch bei der Info-Hotline der Vaskulitis-Stiftung, deutlich wurden. Aus unserer Umfrage zu den Erfahrungen von Vaskulitis-Patienten konnten wir viele Informationen gewinnen. Darüber hinaus greifen wir auf das zurück, was über die psychosozialen Folgen anderer häufiger chronischer Krankheiten geschrieben wurde.
Wir reden nicht um den heißen Brei herum. Wir sagen Ihnen klar und deutlich, womit Sie möglicherweise zu tun haben werden. Die Betonung liegt auf „ können “, denn jeder Mensch ist anders und geht auf seine eigene Weise mit Krankheit und Widrigkeiten um. Es gibt Patienten, bei denen die Diagnose schnell gestellt wird, die kaum Schäden hinterlassen, und es gibt solche, bei denen eine leichte Form der systemischen Vaskulitis vorliegt. Auf der anderen Seite gibt es Patienten, bei denen es schwieriger ist und die mit lebensbedrohlichen Situationen konfrontiert wurden. Wir hoffen jedoch, dass wir Ihnen in beiden Situationen ein wenig helfen können, indem wir Ihnen die Erfahrungen anderer schildern. Wir versuchen, dies so praktisch wie möglich zu tun.
Dabei haben wir eine Zukunft vor Augen, die sich zumindest in Bezug auf die Lebenserwartung der meisten Menschen mit systemischer Vaskulitis in den Niederlanden nicht allzu sehr vom Durchschnitt unterscheiden muss.
Um nicht zu dick aufzutragen, erzählen wir Ihnen zunächst, wie Menschen mit Vaskulitis leben können, wenn sich ihre Krankheit beruhigt hat. Dann können Sie sich selbst ein Bild davon machen, was die Zukunft bringen kann. Dann werden wir die Situation von Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit beschreiben. Wir tun unser Bestes, um so gut wie möglich zu beschreiben, was mit den Patienten geschehen kann und wie sich dies auf ihre Funktionsfähigkeit auswirkt.
Wie geht es Patienten, die sich in Remission befinden ?
Patienten, bei denen die Diagnose gerade erst gestellt wurde, haben noch eine schwierige Zeit vor sich. Um Ihnen eine Vorstellung davon zu geben, worauf Sie hinarbeiten, möchten wir Ihnen zunächst ein Bild von der Situation vermitteln, in der sich die Krankheit beruhigt hat, der Remission.
Ein Patient mit systemischer Vaskulitis wird immer noch unter seinem früheren Niveau funktionieren. Die Forschung hat jedoch gezeigt, dass Glück und Lebensqualität nicht von der Art und Schwere der chronischen Gesundheitsprobleme abhängen. Die Voraussetzung ist die Fähigkeit, sich an die neuen Bedingungen anzupassen. Dafür ist es wichtig, dass Patienten und ihr Umfeld ein realistisches Bild von den Möglichkeiten haben und diese in ihren Wünschen berücksichtigen. Die Freude über das, was noch möglich ist, kann dann über die Trauer über das, was verloren gegangen ist, siegen.
Bei Selbsthilfegruppen gehen viele Geschichten ein. Über das Infotelefon, per E-Mail, per Post und bei regionalen oder nationalen Treffen hören wir viel von Patienten oder ihren Angehörigen über ihre Erfahrungen. Auf diese Weise haben wir ein vernünftiges Bild davon gewonnen, wie es Vaskulitis-Patienten in den verschiedenen Stadien ihrer Krankheit geht.
Für die meisten dieser Patienten gab es eine schwere Zeit der Krankheit, sowohl körperlich als auch psychisch. Als die Krankheit in ruhigeres Fahrwasser geriet, kämpften viele Patienten mit der Frage, was die Krankheit für ihre Zukunft bedeuten würde.
Einige von ihnen hatten auch Schwierigkeiten, die Situation zu akzeptieren. Dann ist es auch schwierig, sein Leben an die neue Situation anzupassen. Durch Versuch und Irrtum und nicht ohne Anspannung ist es den meisten Patienten gelungen, sich ein Leben aufzubauen, das sich nicht um die chronische Krankheit dreht, sondern an sie angepasst ist.
Der Tagesrhythmus wird angepasst, weil sie nicht mehr den ganzen Tag zu 100 % bei der Sache sein können. Sie akzeptieren auch den Wechsel von guten und schlechten Tagen und planen ihre Wochen so, dass sich Unternehmungen mit Ruhephasen abwechseln. Der Leitsatz lautet: So viel wie möglich aus dem Leben herausholen.
Einige der Patienten mussten ihre Arbeit ganz aufgeben. Einige engagieren sich stattdessen in der Freiwilligenarbeit. Das ist in der Tat anpassungsfähiger an die Unvorhersehbarkeit von guten und schlechten Momenten. Manchmal ist diese ehrenamtliche Tätigkeit sogar befriedigender als die Arbeit, die man hatte. Andere haben sich für den Vorruhestand entschieden. Auf diese Weise können sie bereits ihre Ruhe genießen und ihre Zeit selbst einteilen. Aber das gilt nicht für alle. Es gibt viele Patienten, die diesen Punkt noch nicht erreicht haben. Es kann sein, dass sie das, was ihnen widerfahren ist, psychisch noch nicht verarbeitet haben, es kann aber auch sein, dass sie große körperliche Schäden erlitten haben oder die Krankheit einfach nicht zur Ruhe kommen will.
Wir als Selbsthilfegruppen sehen, dass die eigene Einstellung des Patienten (und die der ihm nahestehenden Personen) letztlich über die Lebensqualität entscheidet. Dies wird durch die Ergebnisse der Forschung bestätigt.
Forschungsdaten
Allmählich werden Forschungsdaten über die Lebensqualität von Patienten mit systemischer Vaskulitis verfügbar. Internationale Forschungen zeigen, dass in den frühen Stadien der Krankheit sowohl das körperliche als auch das seelische Wohlbefinden auf bis zu 20-30 % des Niveaus gesunder Menschen sinken kann.
Sobald sich die Krankheit beruhigt hat, wird es wieder viel besser. Viele Patienten erreichen wieder ein Funktionsniveau von 80 % im Vergleich zu gesunden Menschen. Bei einigen wird dieser Wert jedoch niedriger sein. Nur sehr wenige erreichen mehr als 80 %. Dies bezieht sich übrigens nur auf die körperliche Seite.
Dieselben Studien zeigen, dass es den Patienten von dem Moment an, in dem die Krankheit abklingt, psychisch viel besser geht. Das liegt auch daran, dass sie mehr Einsicht in den weiteren Verlauf gewinnen. Dies gilt sicherlich für Patienten, die über alle Aspekte der Krankheit gut informiert sind. Dies ist daher eines der Hauptziele dieser Website.
In einer niederländischen Umfrage unter 79 GPA-Patienten (Granulomatose mit Polyangiitis – früher Morbus Wegener genannt) gaben 15 % von ihnen an, dass die Krankheit, sobald sie sich beruhigt hatte, ihr tägliches Leben nicht mehr beeinträchtigte. Sie konnten wieder so ziemlich alles machen, was sie vorher gemacht hatten. Für 42 % hatte die Krankheit nur begrenzte Auswirkungen. Im Gegensatz dazu hatten 28 % selbst in der Remission erhebliche Auswirkungen auf ihr tägliches Funktionieren, und 15 % waren sehr stark betroffen. Diese Studien konzentrierten sich auf die Eigenwahrnehmung der Patienten. Von den Partnern hatten 30 % eine etwas andere Vorstellung von der Funktionsfähigkeit des Patienten. Aus dem Umfragebericht ging jedoch nicht hervor, ob dies eine bessere oder schlechtere Wahrnehmung war. In der gleichen Umfrage wurde festgestellt, dass sich die Krankheit stark auf die persönlichen Beziehungen auswirkt. 55 % der Patienten gaben an, dass sich ihre persönlichen Beziehungen verändert hätten. Bei 20 % waren die Beziehungen zu Partner und Familie stärker geworden. Bei 10 % hatten sie sich verschlechtert. Etwa 23 % gaben an, dass sich die Beziehungen zu ihren Freunden verschlechtert haben, während 7 % berichteten, dass sie seit ihrer Erkrankung sogar engere Freundschaften geschlossen haben.
Die Erfahrungen der Patienten
Viele Geschichten gehen bei den Selbsthilfegruppen ein. Über das Infotelefon, per E-Mail, durch Beiträge bei regionalen oder nationalen Treffen erfahren wir viel von Patienten oder ihren Angehörigen über ihre Erfahrungen. Auf diese Weise haben wir in der Vaskulitis-Stiftung einen guten Eindruck davon gewonnen, wie es Vaskulitis-Patienten in den verschiedenen Stadien ihrer Krankheit geht.
Für die meisten dieser Patienten war es eine schwere Zeit der Krankheit, sowohl körperlich als auch psychisch. Als die Krankheit in ruhigeres Fahrwasser geriet, kämpften viele Patienten mit der Frage, was die Krankheit für ihre Zukunft bedeuten würde.
Einige von ihnen hatten auch Schwierigkeiten, die Situation zu akzeptieren. Dann ist es auch schwierig, sein Leben an die neue Situation anzupassen. Durch Versuch und Irrtum und nicht ohne Anspannung ist es den meisten Patienten gelungen, sich ein Leben aufzubauen, das sich nicht um die chronische Krankheit dreht, sondern an sie angepasst ist.
Der Tagesrhythmus wird angepasst, weil sie nicht mehr den ganzen Tag zu 100 % bei der Sache sein können. Sie akzeptieren auch den Wechsel von guten und schlechten Tagen und planen ihre Wochen so, dass sich Unternehmungen mit Ruhephasen abwechseln. Der Leitsatz lautet: So viel wie möglich aus dem Leben herausholen.
Einige der Patienten mussten ihre Arbeit ganz aufgeben. Einige engagieren sich stattdessen in der Freiwilligenarbeit. Das ist in der Tat anpassungsfähiger an die Unvorhersehbarkeit von guten und schlechten Momenten. Manchmal ist diese ehrenamtliche Tätigkeit sogar befriedigender als die Arbeit, die man hatte. Andere haben sich für den Vorruhestand entschieden. Auf diese Weise können sie bereits ihre Ruhe genießen und ihre Zeit selbst einteilen. Aber das gilt nicht für alle. Es gibt viele Patienten, die diesen Punkt noch nicht erreicht haben. Es kann sein, dass sie das, was ihnen widerfahren ist, psychisch noch nicht verarbeitet haben, es kann aber auch sein, dass sie große körperliche Schäden erlitten haben oder die Krankheit einfach nicht zur Ruhe kommen will.
Wir als Selbsthilfegruppen sehen, dass die eigene Einstellung des Patienten (und die der ihm nahestehenden Personen) letztlich die Lebensqualität bestimmt. Dies wird durch die Ergebnisse der Forschung bestätigt.
Wenn jemandem gesagt wird, dass er an systemischer Vaskulitis leidet, bedeutet das oft, dass er über einen kürzeren oder längeren Zeitraum mit einer Vielzahl von Gesundheitsproblemen zu kämpfen hatte. In der Regel handelt es sich um ein Kommen und Gehen von Nasennebenhöhlenentzündungen, Nasenproblemen, Grippe, Gelenkbeschwerden, Hautausschlägen und so weiter. Das kann schon seit Jahren so sein, aber in der Regel sind die Symptome einfach zu vage und lassen sich nicht direkt zuordnen. Manchmal geht er damit zum Hausarzt, manchmal nicht.
Manchmal war eine Beschwerde etwas ernster und wurde an einen Spezialisten überwiesen. Im Prinzip kann es sich dabei um jeden Fachbereich handeln. Ein solcher Facharzt führt in der Regel ganz in gutem Glauben einige Untersuchungen durch und teilt dem Patienten dann mit, dass nichts Besonderes vorliegt. Oft weiß er nicht, dass der Patient neben Gelenkproblemen zum Beispiel auch anhaltende Nasenbeschwerden, chronische Nasennebenhöhlenentzündungen oder Hautprobleme hat. Schließlich spricht man mit einem Rheumatologen nicht über HNO-Probleme. Einen HNO-Arzt behelligt man nicht mit einem Ausschlag an den Knöcheln. Ein solcher Arzt müsste dann auch mit (den verschiedenen Formen der) systemischen Vaskulitis soweit vertraut sein, dass er bei dem Spektrum der Symptome an diese Krankheit denkt. Da die Krankheit so selten ist, kommen nur wenige Fachärzte mit der systemischen Vaskulitis in Berührung und denken daher nicht ohne weiteres daran.
Viele Menschen sind aufgrund dieser unklaren Symptome schon seit einiger Zeit nicht mehr in der Lage, richtig zu arbeiten. Ausdauer und Konzentration lassen allmählich nach. Häufig ist auch zu beobachten, dass sich die Betroffenen nicht mehr fit fühlen, was sich auf ihr Umfeld auswirkt.
Die Partner sind oft die ersten, die diese Veränderung bemerken. Da sie sich jedoch schleichend vollziehen, denken sie oft, es sei nur das Alter.
Wenn eine Überweisung erfolgt, sind es der Schweregrad und die Vielzahl der Symptome, die den Spezialisten auf die richtige Spur bringen. Es beginnt eine Reihe von Untersuchungen und Tests. Bei manchen dauert es nur ein paar Wochen, bei anderen Monate, bis die Diagnose feststeht.
Wenn sich die Krankheit dann schließlich akut manifestiert, trifft sie oft einen erschöpften Patienten.
Die Symptome können nicht mehr als gewöhnliches Gesundheitsproblem angesehen werden.
Es folgt ein erneuter Besuch beim Hausarzt, regelmäßig auf Drängen des Partners.
Denn der Patient selbst sieht die Dinge manchmal nicht mehr.
Wenn es zu einer Überweisung kommt, sind es die Schwere und die Vielzahl der Symptome, die den Facharzt auf die richtige Spur bringen.
Es beginnt eine Reihe von Untersuchungen und Tests.
Bei manchen dauert es nur ein paar Wochen, bei anderen Monate, bis die Diagnose feststeht.
Und dann kommt der Tag, an dem der Facharzt dem Patienten mitteilt, dass er eine systemische Vaskulitis hat.
Eine schlechte Nachricht, die gleichzeitig auch eine gute Nachricht ist.
Die Symptome wurden ernst genommen, eine Diagnose wurde gestellt und die Behandlung kann beginnen.
Dies wird vom Patienten und seinem Umfeld oft als große Erleichterung empfunden.
Die Ungewissheit und das Nichtwissen, wogegen man ankämpfen soll, sind nun vorbei.
An ihre Stelle tritt später die Ungewissheit darüber, was die Zukunft bringen wird, aber in diesem Moment ist ein Teil der Ungewissheit verschwunden.
Zugleich ist der Moment, in dem der Arzt seine Diagnose bekannt gibt, ein unglaublicher Schock.
Natürlich für den Patienten, aber sicherlich auch für den Partner und andere Angehörige.
Sie hatten sich alles Mögliche unter den Beschwerden des Patienten vorgestellt, aber nicht eine unheilbare Krankheit, die mit einer Chemotherapie behandelt werden muss, weil sie sonst tödlich verläuft.
Das passiert ja auch nur anderen. Ihnen nicht.
In diesem Moment ist der Patient oft so krank, dass er kaum noch denken kann, aber die Angehörigen sind nun geschockt von der Angst, einen lieben Menschen zu verlieren.
Fast ausnahmslos hören wir Partner, Eltern und Kinder von Patienten sagen, dass dieser Moment ihr Leben für immer verändert hat. Die Dinge erscheinen in einem anderen Licht und materielle Dinge, die früher wichtig erschienen, haben plötzlich viel von ihrem Wert verloren. Dieser Schlag ist in der Regel hart, aber letztendlich fügt die Erfahrung dem Leben aller Beteiligten etwas Wichtiges hinzu.
Es entsteht eine neue Lebensperspektive, in der man eine andere Sichtweise darauf hat, welche Dinge im Leben wirklich wichtig sind. Auf diese Weise wird die schmerzhafte Erfahrung am Ende meist als Bereicherung empfunden.
Für viele ist die Situation zu diesem Zeitpunkt also alles andere als rosig.
Wenn die Diagnose gestellt wird, befinden sich viele Patienten aufgrund der Schwere ihrer Symptome bereits im Krankenhaus. Die Behandlung wird bei den meisten Patienten gut anschlagen, ist aber auch mit vielen Nebenwirkungen verbunden. Für den Patienten ist es jetzt sehr wichtig, dass er Menschen um sich hat, die sich für ihn einsetzen. Menschen, die zum einen seine Symptome und deren Verlauf verstehen und die auch sehr gut wissen, welche Art von Behandlung der Patient bekommt. Sie müssen auf ungewöhnliche Reaktionen auf die Behandlung achten. Das unmittelbare Umfeld, das den Patienten gut kennt, erkennt so etwas oft früher als Ärzte oder Pflegepersonal.
Eine gute Information durch die behandelnden Ärzte kann einige Unsicherheiten sofort und kurzfristig beseitigen. Dadurch werden körperliche und psychische Beschwerden besser beherrschbar. Scheuen Sie sich nicht, um ein solches Gespräch zu bitten, und denken Sie nicht, dass der Facharzt schon genug zu tun hat. Es ist auch wichtig, dass ein solches Gespräch mit dem Patienten und seinem Partner oder Familienmitglied stattfindet.
Am Anfang werden die Patienten aufgrund ihres Zustands meist nicht alles aufschreiben oder sich erinnern
Die Behandlung wird eingeleitet, sobald die Diagnose klar ist. Das in hohen Dosen verabreichte Prednisolon wirkt meist sofort. Manchmal wie durch ein Wunder: Patienten, die sich nicht mehr auf den Beinen halten konnten, kommen oft wieder aus dem Bett. Doch der Einsatz von hochdosiertem Prednison hat viele Tücken. Es gibt viele Nebenwirkungen, sowohl kurz- als auch längerfristig. Darüber hinaus werden Medikamente eingesetzt, die das Immunsystem unterdrücken. Auch diese haben viele Nebenwirkungen.
Stimmungsschwankungen
Prednisolon wirkt sich unter anderem auch auf die Psyche des Patienten aus. Manche werden unter der Einnahme von Prednisolon vorübergehend depressiv oder sehr fröhlich und aktiv (manisch). Andere sehen es vielleicht nicht mehr.
Das ist ein nicht zu unterschätzendes Gefühl, das man nicht mit dem Hinweis abtun kann, es liege am Prednisolon. Andere sind trotz ihrer Krankheit zwanzig Stunden am Tag beschäftigt. Stimmungsschwankungen können sich in leichter Form äußern, aber auch ernsthafte Formen annehmen. Eine Gefahr der negativen Stimmungen ist, dass die Menschen manchmal sogar in eine schwere Depression fallen können. Bei positiven Stimmungen besteht die Gefahr, in Euphorie zu verfallen und die Schwere seiner Krankheit nicht zu erkennen. Dann kann er seine Gesundheit gefährden. Beide Extreme (und alles, was dazwischen liegt) brauchen Aufmerksamkeit und Pflege. Anzeichen dafür, dass die Dinge aus dem Ruder laufen, sollten rechtzeitig erkannt werden. Vor allem Beziehungen können durch den mangelnden Realismus des Patienten sehr belastet werden.
Ungewissheit und Angst
Prednisolon kann Menschen nervös und unsicher machen und sogar deutlich ängstlich wirken. Gefühle, die bei einer schweren Krankheit ohnehin schnell um die Ecke kommen können. Sie können dazu neigen, sich stark auf andere zu stützen. Dies wird durch die Schwere der Krankheit, vor allem in der Anfangsphase, noch verstärkt. Mehr als einmal hörten wir von Partnern, dass der Patient sie sogar im Krankenhaus vor anderen grundlos beschimpfte. Je kränker der Patient ist, desto kleiner wird seine Welt und desto weniger nimmt er Rücksicht auf andere. Und mit Prednisolon werden die Grenzen, innerhalb derer sich ein Mensch normalerweise verhält, viel weiter gezogen. Das führt dazu, dass man den Halt verliert, was wiederum das Gefühl der Unsicherheit verstärkt.
Aufmunternde Wirkung
Im Gegensatz dazu scheint die Energie, die Prednisolon oft verleiht, seltsame Szenen zu erzeugen. Der Patient ist ständig in Bewegung, und es werden Pläne geschmiedet, als ob alles in Ordnung wäre. Der Patient denkt vielleicht, dass er alles bewältigen kann, und unterschätzt dann die Schwere seiner Krankheit. Nachts ist der Schlaf jedoch oft schlecht, und das kann solche Formen annehmen, dass den Betroffenen Schlaftabletten verschrieben werden. Erst mit dem Absetzen von Prednisolon wird deutlich, wie viel Energie der Patient wirklich noch hat. Das kann zunächst enttäuschend sein, aber es gibt oft noch Raum für Verbesserungen.
Veränderungen im Aussehen
Aber Prednisolon bewirkt noch mehr. Oft verlieren die Betroffenen durch die Krankheit viel Gewicht und sind schlanker als je zuvor. Durch die Einnahme von Prednisolon bekommen sie nun ein rundes Gesicht ( Cushing-Syndrom). Dies ist auf die Ansammlung von Fett zurückzuführen. Dieses Phänomen tritt bei vielen Menschen auch im Bauchbereich auf. Arme und Beine werden sogar dünner, weil die Muskeln erschlaffen. Hinzu kommt, insbesondere bei Frauen, der sehr lästige übermäßige Haarwuchs an Stellen, an denen man ihn nicht haben möchte, wie z. B. an der Oberlippe.
Ein weiteres Medikament, das den Patienten in der Regel verschrieben wird, ist Endoxan. Dieses wirkt erst nach einigen Wochen optimal, und das sieht man auch äußerlich. Bei vielen Patienten fällt das Kopfhaar aus. Diese wachsen zwar nach Verringerung oder Absetzen der Endoxan-Dosis wieder nach, aber der Haarausfall ist bei vielen Patienten sehr drastisch. Außerdem kann Endoxan bei den Patienten ein Gefühl der Übelkeit hervorrufen und ist nicht immer appetitfördernd. Dies steht im Gegensatz zu Prednisolon, das den Appetit tatsächlich fördert.
Je weiter die Diagnose zurückliegt, desto größer wird der Appetit, und bei den anfangs oft mageren Patienten droht nun Übergewicht. Die Veränderungen des Aussehens sind kaum zu bewältigen, und anfangs kann der Patient in der Regel nicht viel dagegen tun.
Auswirkungen der Krankheit selbst
Die systemische Vaskulitis kann sich auch auf das Aussehen der Patienten auswirken. Das Nasenbein, das die Nase formt, kann zusammenfallen. Die Betroffenen bekommen dann eine so genannte Sattelnase. Manchmal können die Spitzen einiger Finger und Zehen absterben. Manche Patienten bekommen eine künstliche Öffnung im Hals oder im Bauchraum. Diese schwerwiegenden sichtbaren Schäden am Körper sind zwar nicht häufig, aber für den Patienten sehr einschneidend. Einige dieser Probleme können später durch plastische Chirurgie behoben werden. Dies ist jedoch erst möglich, wenn sich die Krankheit beruhigt hat. Es ist aber wichtig, dass der Patient jetzt mit dem Facharzt (oder einem plastischen Chirurgen) darüber spricht, damit er weiß, was später möglich ist.
Dies beschreibt die Situation vieler Patienten in der Zeit relativ kurz nach der Diagnose. Sie sind nicht nur krank und sehr müde, sondern haben auch Stimmungsschwankungen durch das Prednisolon, fühlen sich elend wegen der Krankheit, manchmal ist ihnen wegen des Endoxans übel und sie trauen sich kaum, sich im Spiegel zu betrachten. Und dann haben sie auch noch Schwierigkeiten beim Gehen. Es ist nicht verwunderlich, dass das Selbstvertrauen vieler Patienten einen schweren Schlag erleiden kann. Darin liegt eine Aufgabe für die Umwelt.
All dies ist meist noch im Gange, wenn der Patient aus dem Krankenhaus entlassen wird.
Manchmal ist die körperliche Situation des Patienten im Krankenhaus so, dass er langfristig Unterstützung im Alltag zu Hause benötigt. In diesem Fall ist es ratsam, bereits im Krankenhaus in Absprache mit dem Facharzt und dem Sozialarbeiter des Krankenhauses dafür zu sorgen, dass die häusliche Pflege im Voraus organisiert werden kann.
Die erste Zeit nach der Rückkehr nach Hause ist für den Patienten und sein Umfeld oft schwierig.Im Krankenhaus geht es dem Patienten vor allem ums Überleben.Er freut sich auf den Moment, in dem er wieder nach Hause gehen kann. Dann ist er wieder sein eigener Herr über seinen Körper und sein Leben. Doch das kann manchmal enttäuschend sein. Alles ist noch sehr anstrengend, und der Patient ist oft wieder von anderen abhängig, vor allem in körperlicher Hinsicht.
Wenn der Patient gerade erst nach Hause zurückgekehrt ist, ist auch das Interesse der Menschen in seinem Umfeld groß. Patientenbesuche sind etwas, das man mit Rücksprache machen sollte. Es ist schön, wenn Menschen Interesse zeigen, aber ihre Anwesenheit wird bald zu ermüdend sein. Am Anfang kann ein solcher Besuch die Energie eines ganzen Tages verbrauchen. Unterschätzen Sie auch nicht die Energie, die Telefonate kosten können.
Bewältigung und Akzeptanz
Der Patient erfährt allmählich, dass er an einer Krankheit leidet, die große Auswirkungen auf sein künftiges Leben haben wird. Neben dem dauerhaften Verlust eines Teils seiner Gesundheit bedeutet sie oft auch den Verlust von sozialen Kontakten, Arbeit, Einkommen und Zukunftsperspektiven. Er hat auch Zweifel an seiner körperlichen Attraktivität. Diese Art von Verlusten kann alle möglichen Emotionen hervorrufen, und diese Gefühle werden durch die Nebenwirkungen des Prednisolons auf die Psyche noch verstärkt.
Unbewusstes Verhalten von Partner, Familie oder Freunden kann dies noch verstärken. All diese Gefühle, Emotionen und Unsicherheiten können auch zur Verleugnung der Krankheit führen. Ein gewisses Maß an Verleugnung der doch ernsten Krankheit ist am Anfang auch nicht schlecht. Lassen Sie die Realität Stück für Stück auf sich wirken. Auf etwas längere Sicht ist es jedoch wichtig, sich der Wahrheit zu stellen. Da der Patient oft den ganzen Tag zu Hause ist, kann dies die Beziehung zu Partner und Familie stark belasten. Und da der Partner mehrere Monate lang hohe Dosen von Prednisolon erhält, kann dies länger andauern als bei chronisch Kranken, die kein Prednisolon erhalten.
Müdigkeit
Mit all dem geht auch Müdigkeit einher. Nach einigen Wochen haben die Medikamente ihre Wirkung getan und man leidet nicht mehr so sehr unter der systemischen Vaskulitis. Die Nebenwirkungen der Medikamente nehmen überhand, vor allem die von Prednisolon. Der schlimmste Feind in dieser zweiten Phase ist vor allem die Müdigkeit. Vor allem zu Beginn der Behandlung können die hohen Prednisondosen dazu führen, dass man nicht mehr schlafen kann. Der Patient kann dann in dem Meer von Zeit, das er nur schwer füllen kann, grübelnd daliegen. Wenn er sehr müde ist und sein Befinden leidet, kann in Absprache mit dem Hausarzt in Erwägung gezogen werden
ein Beruhigungsmittel oder ein Schlafmittel eingesetzt werden. Wenn die Krankheit mit hohen Dosen von Prednison noch nicht unter Kontrolle ist, oder wenn die Dosis bereits reduziert wurde, der Patient aber immer noch krank ist, besteht die Möglichkeit, dass der Patient sehr schnell müde, wenn nicht gar erschöpft ist. Von einem Moment auf den anderen geht die Energie zur Neige, wie bei einem Automaten, der plötzlich stehen bleibt, wenn der Cent aufgebraucht ist. Wenn sich die Krankheit beruhigt, ändert sich die Art der Müdigkeit. Die Patienten lernen dann in der Regel, besser mit ihrer oft anhaltenden Müdigkeit umzugehen.
Auslaufen der Medikamente
Wenn die Medikamente wirksam sind, ist es an der Zeit, das Prednisolon auslaufen zu lassen. Dies muss mit Bedacht geschehen. Das liegt nicht nur daran, dass die Krankheit nicht wieder auftreten darf, sondern auch daran, dass ein zu schneller Abbau Entzugserscheinungen verursachen kann. Selbst bei einem vorsichtigen Absetzen fühlen sich viele Patienten in den ersten Tagen müde, lethargisch und deprimiert, wenn sie das Medikament absetzen. In der Regel klingen diese Symptome nach ein paar Tagen langsam ab. Es ist gut, darauf vorbereitet zu sein und dies bei der Planung von Aktivitäten zu berücksichtigen. Das Auslaufen von entzündungshemmenden Medikamenten wie Endoxan, Methotrexat und Azathioprin (Imuran) erfolgt ebenfalls langsam, wird aber nicht von Entzugserscheinungen begleitet. Das langsame Tempo dient in erster Linie dazu, festzustellen, ob sich das Immunsystem tatsächlich beruhigt hat und dies auch so bleibt. Je weniger von diesen Medikamenten eingenommen werden, desto wahrscheinlicher wird jedoch die appetitanregende Wirkung von Prednisolon. Das ist zu berücksichtigen.
Allmählich wird der Patient jedoch weniger ein Patient sein und sich weniger mit der körperlichen Seite seiner Krankheit beschäftigen. Wenn der Patient sich erholt und den Verlust akzeptiert hat, wird seine Welt wieder ein wenig größer werden. Das Interesse richtet sich nicht mehr hauptsächlich auf die eigenen Probleme, sondern auch auf die Umwelt.
Zunächst gilt diese Aufmerksamkeit dem kleinen Kreis der Familie, später dem etwas größeren Familien- und Freundeskreis, und irgendwann kommt es zu einem erneuten Interesse am alten Arbeitsumfeld und an dem, was in der weiteren Umgebung vor sich geht. Damit einher geht oft auch der Aktionsradius des Patienten. Zuerst liegt er im Bett, dann schlurft er ein wenig im Haus herum, dann geht er um das Haus herum, und nach dem ersten Spaziergang um den Block wird er allmählich anfangen, die Welt und seine neue Rolle darin ein wenig zu erkunden und über seine Zukunft nachzudenken. (Und mit „er“ meinen wir hier natürlich überall „er oder sie“).
