Primäre Vaskulitis ist selten, und so ist auch das Fachwissen auf diesem Gebiet selten. Glücklicherweise suchen sich Ärzte und Forscher mit besonderem Interesse an Vaskulitis regelmäßig gegenseitig auf, tauschen Informationen untereinander aus und gehen Kooperationen ein. Sie tun dies innerhalb ihrer eigenen Krankenhäuser, aber auch zwischen Krankenhäusern und auf europäischer und globaler Ebene.
Kliniker und Forscher
Das Fachwissen von Vaskulitisspezialisten liegt manchmal hauptsächlich in der Behandlung von Patienten, während sich für andere dieses Fachwissen hauptsächlich auf die Durchführung von Forschungsarbeiten zu allen möglichen Aspekten der Vaskulitis konzentriert. Spezialisten in ZSE A-Zetren tun oft beides. Aber auch in B-Zentren sind Vaskulitis-Spezialisten häufig an der wissenschaftlichen Forschung beteiligt. Schließlich gibt es auch eine Kategorie von Experten, die eher im Hintergrund arbeiten, zum Beispiel im Labor. Denken Sie an die Nierenpathologen oder die Fachleute für Dinge wie den ANCA–Test
Die internationale EULAR-Leitlinie zur Behandlung von ANCA-assoziierten Vaskulitiden wurde im Jahr 2022 aktualisiert. Darin sprechen die Fachgesellschaften eine klare Empfehlung aus:
„Patienten mit Vaskulitiden sollen in spezialisierten, multidisziplinären Einrichtungen behandelt werden – oder in enger Zusammenarbeit mit solchen Zentren.“
Diese Empfehlung basiert auf der Komplexität dieser Krankheitsbilder. Vaskulitiden betreffen häufig mehrere Organsysteme, verlaufen chronisch oder schubweise, und erfordern eine individuell angepasste Therapie. Eine koordinierte, erfahrene und interdisziplinäre Versorgung ist dabei entscheidend für eine erfolgreiche Behandlung.
“AAV are rare, heterogeneous and potentially life- and organ-threatening and thus require multidisciplinary management by centres with, or with ready access to, expertise in vasculitis.”
Dass Vaskulitis in einem Fachzentrum oder einem Zentrum, das eng mit diesem zusammenarbeitet, behandelt werden sollte, gilt nicht nur für ANCA-Vaskulitis (GPA, MPA und EGPA), sondern auch für die anderen Vaskulitiden. Schließlich handelt es sich um eine seltene Krankheit, und nur wenige Ärzte verfügen über das richtige Fachwissen, um sie zu behandeln.
Hier finden Sie eine Übersicht über alle Formen von Vaskulitis.
In Deutschland existiert ein strukturiertes Netzwerk von Zentren für Seltene Erkrankungen, das speziell für die Versorgung solcher komplexer Krankheiten geschaffen wurde. Besonders relevant für Vaskulitiden sind die sogenannten A- und B-Zentren:
Patienten mit Vaskulitiden sollten sich daher direkt an ein A-Zentrum wenden oder sicherstellen, dass ihr behandelndes Krankenhaus mit einem solchen Zentrum zusammenarbeitet. So wird gewährleistet, dass alle verfügbaren diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten zum Einsatz kommen – abgestimmt auf den individuellen Krankheitsverlauf.
Auf dem Videokanal der Stiftung Gesundheits Wissen finden Sie einen anschaulichen Animationsfilm über die ZSE und die darin enthaltenen A-, B- und C-Zentren.
Bei Vaskulitis-Expertise denkt man im Allgemeinen an Ärzte und Forscher. Aber auch Patienten verfügen über Fachwissen. Sie sind schließlich die Experten aus eigener Erfahrung. Sie wissen, wie es sich anfühlt, was es bedeutet, diese schreckliche erste Phase zu durchlaufen, und wie Vaskulitis auch im weiteren Leben eine wichtige Rolle spielt. Schließlich handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die zwar unter Kontrolle gebracht werden kann, aber noch nicht wirklich geheilt werden kann.
In Deutschland leistet die Rheumaliga gute Arbeit, indem sie sogenannte Selbsthilfegruppen unterstützt und Informationsmaterial entwickelt und zur Verfügung stellt.
Darüber hinaus gibt es auch unabhängig agierende Gruppen, die über einen reichen Erfahrungsschatz verfügen und viele Aktivitäten zur Unterstützung von Vaskulitis-Patienten und ihren Angehörigen entwickeln.
Weitere Informationen hierzu finden Sie auf unserer Seite Patientengruppen.
