Für Menschen mit einer ANCA-assoziierten Vaskulitis ist der Weg bis zur Diagnose oft lang und belastend. Viele Betroffene berichten von mehreren Arzt- oder Klinikbesuchen, bevor die richtige Diagnose gestellt wird. Dabei ist eine schnelle Diagnosestellung besonders wichtig, um frühzeitig eine gezielte Therapie einzuleiten und bleibende Schäden zu vermeiden.

Mit der Initiative AVANTI – Initiative zur bedarfsgerechten Versorgung wurde nun eine Online-Umfrage gestartet, die genau hier ansetzt. Ziel ist es, die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten besser zu verstehen – und die Versorgung nachhaltig zu verbessern.

Worum geht es in der Umfrage?

Die Umfrage ist anonym und wird online durchgeführt. Gefragt wird nach Ihren persönlichen Erfahrungen und Bedürfnissen, unter anderem zu folgenden Themen:

• Ihr Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnose
• Die Behandlung Ihrer Vaskulitis
• Welche Fachpersonen an Ihrer Versorgung beteiligt sind
• Die Zusammenarbeit zwischen den Behandelnden
• Ihre Zufriedenheit mit der Versorgung und Ihre Wünsche für die Zukunft

Wer kann teilnehmen?

Teilnehmen können Menschen ab 18 Jahren mit einer ANCA-assoziierten Vaskulitis, zum Beispiel:

• Granulomatose mit Polyangiitis (GPA)
• Mikroskopische Polyangiitis (MPA)
• Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA)

Warum ist Ihre Teilnahme so wichtig?

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei, Verzögerungen auf dem Weg zur Diagnose sichtbar zu machen und mögliche Versorgungslücken zu identifizieren. Ziel ist es, Probleme frühzeitig zu erkennen und die bestehenden Versorgungsstrukturen weiter zu verbessern.

Ihre Erfahrungen können dazu beitragen, dass zukünftige Patientinnen und Patienten schneller die richtige Diagnose erhalten und optimal betreut werden.

Jetzt teilnehmen

Die Teilnahme dauert nur wenige Minuten.