Tag der Selbsthilfe 2026
Am 16. September findet zum zweiten Mal der bundesweite Tag der Selbsthilfe unter dem Motto #GemeinsamStark statt. Eine dieser Veranstaltungen ist der Frankfurter Selbsthilfetag in der VHS Frankfurt. Dort wird auch die Frankfurter Vaskulitis-Selbsthilfegruppe vertreten sein.
Arzt-Patienten-Seminar in Mainz
Polyneuropathie, Hautveränderungen, Erschöpfung – wer mit einer Vaskulitis oder einer verwandten Autoimmunerkrankung lebt, kennt diese Themen meist aus eigener Erfahrung. Selten werden sie an einem Nachmittag gemeinsam erklärt. Genau das bietet das diesjährige Arzt-Patienten-Seminar in Mainz.
Universitätsmedizin Mainz
Freitag, 28. August 2026
Tavneos verliert endgültig die EU-Zulassung
Die Europäische Kommission hat ihre endgültige Entscheidung getroffen und die Zulassung für TAVNEOS® (avacopan) in der Europäischen Union (EU) und im Europäischen Wirtschaftsraum (EWR) widerrufen.Keine neuen Patientinnen und Patienten werden auf Tavneos eingestellt.
Der Zulassungsinhaber wird gemeinsam mit der EMA und den nationalen Behörden die nächsten Schritte für jedes Land festlegen für Patientinnen und Patienten, die Tavneos heute einnehmen .
Gruppentreffen Würzburg 29-08-2026
Am Samstag, 29. August 2026
von 10:30 bis 13:30 Uhr
findet ein Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Nordbayern statt.
Das Treffen findet an folgendem Ort statt:
Würzburg
Bürgerhaus Pleich
Pleicherschulgasse 3
Wir freuen uns auf Ihren Besuch !
Gruppentreffen Nordbayern 27-06-2026
Am Samstag, den 27. Juni 2026, von 10:30 bis 13:30 Uhr findet ein Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Nordbayern statt. Das Treffen findet an folgendem Ort statt: Biergarten Steinbrüchlein, Am Steinbrüchlein 20 Nürnberg Der Biergarten liegt direkt an der Autobahn. Wir freuen uns auf Ihren Besuch !
Internationale Cogan Patientenbefragung
Das Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust führt derzeit die erste internationale Patientenbefragung zum Cogan-Syndrom durch. Gesucht werden ausdrücklich Patientinnen und Patienten mit Cogan-Syndrom aus aller Welt.
Tavneos-update .29 April 2026
Die FDA ist von einer Überprüfung zu einem formellen Vorschlag übergegangen, die Zulassung von Tavneos in den Vereinigten Staaten zu widerrufen.
Dies ist ein schwerwiegenderer Schritt als eine Überprüfung, stellt jedoch noch keine endgültige Entscheidung dar.
In Europa ist die Überprüfung durch die EMA noch nicht abgeschlossen. Es wurden noch keine Schlussfolgerungen gezogen, und Tavneos ist weiterhin erhältlich.
FDA-Warnung bezüglich Avacopan
Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) veröffentlichte am 31. März 2026 eine Mitteilung zur Arzneimittelsicherheit über schwerwiegende Fälle von arzneimittelinduzierten Leberschäden (DILI) im Rahmen der Post-Marketing-Überwachung von Avacopan.
Umfrage für AAV-Patienten
AVANTI startet eine Online-Umfrage zur ANCA-assoziierten Vaskulitis, um Patientenerfahrungen zu erfassen und die Versorgung nachhaltig zu verbessern.
EMA leitet Prüfung von Tavneos® ein
Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat eine Überprüfung des Arzneimittels Tavneos (Avacopan) eingeleitet. Tavneos wird bei Erwachsenen mit seltenen Formen der ANCA-assoziierten Vaskulitis angewendet, insbesondere bei Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) und mikroskopischer Polyangiitis (MPA).
Wir sind uns bewusst, dass Nachrichten über eine behördliche Überprüfung eines Arzneimittels bei Patienten Fragen oder Bedenken aufwerfen können. Wir möchten daher klar darlegen, was diese Überprüfung beinhaltet – und, was ebenso wichtig ist, was sie nicht bedeutet.
Um welche Art von Überprüfung handelt es sich?
Bei dieser Überprüfung handelt es sich nicht um ein Sicherheitsverfahren (Pharmakovigilanz). Es gibt keine neuen Sicherheitssignale oder neu festgestellten Nebenwirkungen, die diesen Prozess ausgelöst haben.
Die aktuelle Überprüfung ist ein sogenanntes Nicht-Pharmakovigilanz-Verfahren gemäß Artikel 20, das auf Antrag der Europäischen Kommission eingeleitet wurde. Diese Art von Verfahren kommt zum Einsatz, wenn Fragen zur wissenschaftlichen Grundlage oder zur Robustheit der Daten aufkommen, die der ursprünglichen Zulassung eines Arzneimittels zugrunde lagen.
Im Fall von Tavneos wurden Bedenken hinsichtlich der Art und Weise geäußert, wie bestimmte Daten aus der wichtigsten klinischen Studie erhoben, analysiert oder